Donner la vie.. Oui c’était possible, mais aux dépens de la mienne d’après les médecins. Parce qu’avec une maladie comme la mienne cela semblait très difficile. Et relevait limite d’un miracle si j’en sortais indemne. Alors il faut dire que, c’était l’objectif le plus fou et risqué. Mais aussi le plus beau et miraculeux de toute mon existence. 

J’ai eu toute une vie pour m’y préparer. J’étais prête à souffrir, à voir mon état de santé se détériorer. De toute évidence, je connaissais le risque vital pour moi. Mais, je savais aussi qu’au fond, la plus belle des récompenses me tendait les bras. 

Et attention, spoiler alert : J’y suis arrivée. Pourtant rien ne laissait présager ça. 

Je profite de cette journée spéciale de fête des mères, pour vous raconter l’histoire qui a totalement chamboulé mon existence.

Une grossesse à « haut risques »

Comme je vous l’expliquais ici , je suis atteinte d’une maladie dégénérative. Plus précisément de l‘amyotrophie spinale qu’on appelle aussi la SMA (spinal muscular atrophy).

Cette maladie détruit les neurones moteurs. ce qui conduit à une atrophie musculaire progressive. Des membres supérieurs et inférieurs. Ainsi que des muscles respiratoires.

Le risque de transmission génétique

La cause de la SMA est génétique. C’est une maladie autosomique récessive. (Oui, ok, je sors ma science là). En bref, cela signifie que pour qu’un enfant soit affecté par la maladie, il doit recevoir un gène malade de chacun de ses parents. 

Si un enfant ne reçoit qu’un seul gène malade, il est considéré comme « porteur sain » . Et ne présentera jamais les symptômes de l’amyotrophie spinale. Il sera en pleine santé physique. Même s’il pourra transmettre à son tour le gène.

C’est pourquoi il était important pour nous de savoir si papa est porteur du gène ou non.

Car même si c’est une maladie rare, il y a un risque de transmission. (8 naissances sur 100 000 d’après les stats). Et nous avions besoin de savoir. Surtout moi, car je ne veux pas que mon enfant souffre de tout ce que j’ai déjà pu endurer à cause de la SMA. Attention je ne me plains pas, j’estime avoir une vie superbe. Malgré tout ça je suis très heureuse. Mais qui ne voudrait pas le meilleur pour son enfant ?!

C’est alors que les résultats du test génétique nous ont rassurés. En effet, je suis la seule à avoir ce gène pourri. Alors bébé n’en sera pas atteint et c’est un réel soulagement.

Le risque vital de la grossesse avec la SMA

Une fois ce risque de transmission génétique évincé, il en reste cependant un autre. Et de taille. Ce risque concerne mon état de santé qui va forcément se détériorer, au fur et à mesure de l’avancée de la grossesse.

Le plus gros danger est au niveau respiratoire. Sachant que pour une femme en bonne santé, la grossesse provoque une gêne respiratoire, réduisant la capacité vitale de 20%. Alors, imaginez-vous pour moi.. Déjà qu’en temps normal, ma capacité vitale est diminuée de plus de 50% par rapport à la norme. Inutile de vous faire un schéma pour comprendre que mon cas est désespérant. 

Comment survivre avec une capacité respiratoire aussi amoindrie? 

La réponse des médecins est toute trouvée : la trachéotomie deviendrait inévitable selon le degré de gravité de l’atteinte respiratoire. La trachéotomie, ce mot barbare désigne une intervention chirurgicale qui permet de créer un accès direct à la trachée afin d’envoyer de l’air dans les poumons par un ventilateur. 

En gros, la menace de vivre sous respirateur le reste de ma vie plane au dessus de ma tête. Et c’est vraiment ma plus grosse crainte.

C’est pourquoi cela représente un sacré risque pour ma santé. Je le savais bien avant d’être enceinte, mais voilà, je veux cet enfant plus que tout au monde.

J’ai fait ce choix en connaissance de cause, et je suis prête à l’assumer. A me battre pour réussir ce nouveau combat contre la maladie. Car la finalité allait m’apporter bien plus que tout ce dont j’avais toujours espéré.

Un suivi de grossesse très rapproché

En conséquence de tous les risques inhérents à ma pathologie, j’ai bénéficié d’un suivi de grossesse très spécifique. Seule une maternité de niveau 3 peut m’accueillir. C’est à dire une maternité avec un service de réanimation adulte. Donc je suis suivie au CHR de Lille, à la maternité de Jeanne de Flandres. Classée première maternité de France.

Au delà des rendez-vous obstétricaux mensuels, j’ai des rdv également chez le neurologue. Chez le cardiologue, le pneumologue, le médecin de rééducation fonctionnelle etc… Mon agenda n’a jamais été aussi rempli au niveau médical. Tous les 15 jours, c’est un nouveau séjour à l’hôpital qui m’attend. 

4ème mois de grossesse

A 4 mois de grossesse, je suis hospitalisée au service des maladies pulmonaires. Le service où on accueille également les patients atteints de mucoviscidose. C’est là que je réalise vraiment ce qui m’arrive, et à quel point mon état semblait alarmant. Pourtant moi je me sens en pleine forme. J’ai l’impression de vaincre chaque obstacle un à un. Aujourd’hui, le pneumologue est venu m’exposer les risques de la grossesse avec une SMA. Au fond, tout ce que je connaissais déjà. Et là, il me remet un document concernant les directives anticipées en cas de fin de vie. 

En feuilletant cette horrible liasse de papiers, je m’effondre. Toutes les angoisses enfouies au plus profond de moi, toutes ces années, remontent d’un coup. La mort n’est pas seulement ce mot atroce que je peine à prononcer. Elle est bien plus oppressante et sinistre.

Mais voilà, mon bébé me donne tellement de force, que je garde espoir. Je ne suis plus seule toutes ces nuits à l’hôpital. Je ne suis plus seule pour affronter tous ces examens et attendre l’inévitable résultat.

5ème mois de grossesse

A 5 mois de grossesse, les nuits sont difficiles. Mon souffle se fait court. Je me réveille souvent essoufflée. Mon rdv mensuel en pneumo me confirme que je suis en hypoventilation la nuit. Petit bébé me prends un peu trop d’oxygène et ma saturation n’est pas bonne. On me prescrit plusieurs machines respiratoires : Un concentrateur d’oxygène pour la nuit, relié à une canule nasale. Et un “cought assist” pour la journée. Au cas où je tomberais malade.

Cette ventilation non invasive suffit à me soulager chaque nuit. De ce fait, pas besoin d’intervention chirurgicale lourde pour remédier à ce problème. (En tout cas, pas pour l’instant). Et c’est une première victoire.

La grossesse est vraiment un moment privilégié. Je n’ai jamais ressenti autant d’amour à donner. Chaque petits coups que bébé me donne est ma bouffée d’oxygène.

Contre toute attente, je vis très bien la grossesse. Je n’ai pas d’autres soucis! Malgré les prévisions des médecins, Bébé pousse sur mon diaphragme et m’aide à respirer.

Et puis, lors de cette grossesse, je réussis enfin à accepter ce corps, qui m’a pourtant valu tant de larmes par le passé. Ce corps qui se bat chaque seconde pour porter la vie. Je suis fière.

Les semaines avancent. Le terme approche.

7ème mois de grossesse

A 7 mois, je perds du sang. Je me rends aux urgences. On découvre que j’ai des contractions toutes les 2 minutes. Alors que je ne ressens rien. 

En ouvrant mon dossier, l’équipe médicale s’affole devant la difficulté. Je peux lire la panique dans leurs yeux. Les mots de l’anesthésiste me paralysent. “Sachez qu’il n’y aura aucun gestes d’urgence, la vie de la mère est prioritaire sur celle de l’enfant”. Mon sang ne fait qu’un tour. Ce n’est pas mon choix. J’en suis à 7 mois de grossesse, mon enfant est viable, alors il faut le sortir d’urgence si c’est nécessaire. Tant pis pour moi. Je le savais, je l’accepte.

Les médecins réussissent à stabiliser les contractions grâce au protocole « Adalate ». Et je suis hospitalisée jusqu’à l’accouchement au service des grossesses à haut risques. En surveillance constante. Un à deux monitoring fœtal par jour. Sous traitement. Tout ça parce qu’il était impensable que j’accouche dans l’urgence et que nos vies soient mises en danger. De ce fait, la césarienne est prévue à 8 mois. On m’injecte des corticoïdes pour accélérer la maturation des poumons de bébé en cas de naissance prématurée. Il faut que je tienne le coup encore un mois, afin que bébé soit réellement hors de danger. 

Le temps est long ici. Les jours défilent et me rapprochent de mon but ultime. 

Un accouchement des plus difficiles

Le jour J

Ce jour, tant espéré mais des plus redouté de ma vie, arrive enfin. Les brancardiers me descendent au bloc. Il est 7h, allongée dans mon lit, je vois défiler les lumières du plafond de l’hôpital. Je suis terrifiée à l’idée de perdre la vie. 

Et là vous vous dites, “ pourquoi elle en fait des caisses ? La césarienne est un geste très maîtrisé de nos jours”. Oui mais voilà, pas quand on a une amyotrophie spinale avec une capacité respiratoire autant diminué. Pas quand on a un score ASA de 3. (Ce chiffre qui permet d’évaluer le risque anesthésique, et qui est prédictif de morbidité post-opératoire). 

Et malheureusement ce score indique chez moi une atteinte sévère d’une grande fonction vitale. Donc l’anesthésie générale est proscrite. Sous peine de ne pas me réveiller; ou de me réveiller en réanimation adulte, dans un autre hôpital, branchée à un respirateur. Et séparée de mon bébé.

Accoucher par voie naturelle et sans péri n’est pas concevable. Si ça ne se passe pas comme prévu, que le bébé est en détresse fœtale, les médecins ne pourrait pas réaliser la césarienne, et il y aurait un gros risque vital pour nous 2.

La seule autre option pour les anesthésistes est de me faire une péridurale ou une rachi-anesthésie. Sauf que malheureusement, j’ai une arthrodèse lombaire. C’est-à-dire, 2 tiges de fer le long de la colonne vertébrale. Ce qui rends le geste techniquement très compliqué. 

Mon accouchement, ce moment de stress intense

Le bloc opératoire se remplit vite des plus grands médecins de JDF, et des étudiants impatients d’observer le “cas” de l’année. Ils sont plus d’une vingtaine autour de moi. La tension monte. Papa attend seul et inquiet de l’autre côté de la porte.

L’anesthésiste senior tente la péridurale. Il faut réussir à passer l’aiguille sous les tiges de fer, et remonter le cathéter le long de la moelle épinière, afin d’atteindre l’espace péridurale. Le premier essai est un échec. Il change de méthode et tente la rachi-anesthésie. il pique au bon endroit, mais aucun effet. C’est un deuxième échec. Chaque piqûre est comme une décharge électrique. Mon corps se raidit. Je crie, et je jure. J’ai envie de vomir aussi.

L’équipe médicale retente à 2 reprises la péridurale et arrive enfin à placer le cathéter. Premier soulagement

Cependant, au bout d’une heure et demi, le produit anesthésiant ne fait toujours pas effet. Je peux encore bouger les jambes et je ressens tout. C’est là qu’ils m’annoncent qu’il n’y a pas d’autres choix que l’anesthésie générale. Que je me réveillerais en réa, avec un tuyau dans la gorge pour respirer. Le coup est dur à encaisser. C’est un échec total. J’ai souffert pour rien. Je pleure, je crie. J’en deviens limite hystérique. 

Puis là, par miracle, je commence à sentir quelques fourmillements arriver dans la jambe gauche. Puis à droite. ça y est, la péridurale se diffuse enfin, même si, très lentement. Cependant nous n’avons plus le temps d’attendre. Sinon le bébé va être en souffrance fœtale. La douleur est supportable alors je donne le feu vert pour commencer, malgré le fait que je ressens quand même un peu la douleur au test du pincement. Mon mari rentre enfin dans le bloc, après avoir attendu 2 heures dans la pièce voisine. Les minutes avant l’arrivée de bébé se font si longues. Je commence à hurler de douleur. Le scalpel me lacère le ventre.

La naissance de mon fils, ce miracle

10h53 j’aperçois enfin mon bébé au-dessus du champ stérile. Les larmes coulent. Je souffre, c’est dur, mais pourtant c’est le plus beau moment de ma vie. 

C’est la première fois que mes souffrances m’apportent une si belle surprise. Je suis si heureuse. Je vois mon fils naître. C’est un bonheur sans nom ! Je n’arrive plus à m’arrêter de pleurer.

On me pose Lucas sur moi. L’euphorie l’emporte enfin sur toutes ces épreuves endurées. J’ai du mal à réaliser que nous sommes là, tous les 2. Tous les 3 avec papa.

Lucas part avec son papa, et je reste de longues heures en salle de réveil où ils viendront me rejoindre plus tard. Il est 17 heures, et je ne ressens toujours pas mes jambes. Les effets de la péridurale auraient dû se dissiper il y a longtemps déjà. J’ai peur d’être totalement paralysée. 

Puis finalement, je récupère peu à peu la sensation de mes jambes dans la soirée.

Je me réconforte paisiblement avec mon petit Lucas dans les bras. Lui, posé tout contre ma poitrine qui bat encore à mille à l’heure.

Le post partum 

Après la naissance de Lucas, les suites de césarienne sont difficiles pour moi. Car elles sont très douloureuses. Je suis alitée, incapable de bouger. Je me tords de douleurs. La cicatrice me tiraille. Chaque mouvement est une atroce souffrance. Les organes et les muscles reprennent peu à peu leur place. J’ai l’impression de sentir mes organes bouger sous mon nombril. Je perds encore beaucoup de sang, et me sens trop affaiblie.

De ce fait, les débuts de l’allaitement sont difficiles aussi. La montée de lait n’arrive pas de suite. Il en résulte que Lucas perds du poids. Beaucoup plus qu’il ne devrait. On nous demande de nourrir notre fils avec une sonde et du lait artificiel le temps que la nature reprend ses droits. En plus de ça, mon petit prématuré ne sait pas réguler sa température seul. Alors on fait beaucoup de peau à peau pour y remédier.  C’est une épreuve compliquée. Mais mon bébé me semble déjà si fort et combatif.

Outre le bouleversement physique, il y a aussi le psychique. La chute d’hormones ne m’aide pas. Toutes ces émotions m’ont épuisées. J’ai le baby blues. J’aurais tellement aimé que ma mère soit présente. Pour m’épauler, me conseiller. Ou simplement partager ces moments de joie avec moi, et rencontrer mon petit homme. Foutu cancer. C’est le bazar dans ma tête. Entre les crises de larmes qui m’assaillent, ou les nouvelles angoisses de jeune maman. 

Après une semaine tout rentre dans l’ordre pour mon bébé. C’est déjà un gros soulagement de ne plus m’inquiéter pour sa santé. Bébé est hors de danger. C’est alors que nous rentrer à la maison.

Et puis… le bonheur absolu

Mon fils est arrivé, en m’offrant le plus beau rôle de ma vie. Celui d’être une mère aimante et attentionnée. à chaque fois que je le regarde, les larmes montent. Il est si parfait, et je l’aime tellement fort. Rien ne pourrait me faire regretter toutes ces épreuves. Notre lien est déjà très puissant. Je suis heureuse grâce à lui.

Je lui sourit tout le temps, le câline. Le couvre de milles baisers. Le berce tendrement. Avec douceur, je lui offre mes bras affaiblis pour qu’il y trouve du réconfort. J’aime passer des heures à l’observer, sentir son odeur, caresser ses cheveux si doux.

Chaque secondes que je passe à ses côtés est comme un rêve éveillé. Un moment d’amour infini. Un miracle qui s’est fait une place dans ma vie.

Voir mon fils grandir, évoluer, gazouiller, c’est encore plus merveilleux que ce que j’avais imaginé. Et voir papa s’occuper si bien de notre bébé me remplit le cœur de bonheur. J’aime tous ces moments avec eux. Eux, les hommes de ma vie.

Un nouveau chapitre de ma vie va s’écrire petit à petit. Et en attendant, les prochains épisodes, je vous laisse sur ces photos pleine de tendresse et d’amour.

Photos de famille prises par Virginie

Ma Bucket List de jeune maman heureuse

Voilà, encore une liste de rêves réalisés que j’ai complété. Une façon de voir le chemin parcouru. Et de prendre conscience de la chance que j’ai.

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